Willkommen!

Wir sind eine Gruppe von Menschen und deren Angehörigen, die mit der seltenen Muskelkrankheit Myotone Dystrophie leben. Die Zusammensetzung unserer Gruppe zeigt deutlich, wie unterschiedlich sich diese Krankheit auf das Leben Betroffener auswirken kann und wie wichtig für uns die Unterstützung durch Angehörige, durch unser soziales Umfeld und durch unsere medizinisch-therapeutischen Leistungserbringer sein kann: Damit wir als gleichgestellte Mitglieder unserer Gesellschaft ein erfülltes Leben führen können. 

Als Selbsthilfegruppe der Schweizerischen Muskelgesellschaft verfolgen wir an unseren zweimonatigen Treffen folgende Ziele:

• Gemeinsames Lernen über diese Erkrankung.
• Erleben der Gemeinschaft und der gegenseitige Unterstützung.
• Gemeinsam die schönen Seiten des Lebens geniessen.

Als gut informierte, gesprächsbereite und lebensbejahende Betroffene beeinflussen wir direkt und indirekt, wie wir durch unser Umfeld und damit auch durch einen Teil der Öffentlichkeit wahrgenommen werden: Als aktive, selbstbestimmende und gleichgestellte Mitglieder unserer Gesellschaft. 

Oft müssen Betroffene neuen Bekannten aber auch Ärzten gegenüber erklären, mit welchen Symptomen sie leben und wie diese ihr Leben beeinflussen. Dieser oft kräftezehrender Aufwand fällt im Zusammensein in der Selbsthilfegruppe weg: Als Menschen mit der gleichen Diagnose kennen wir viele Aspekte dieser Krankheit und können uns darüber austauschen, wie wir diese erleben und was uns im Umgang damit hilft. 

Sind Sie selbst von dieser Krankheit betroffen oder möchten Sie mehr darüber erfahren, sind Sie bei uns herzlich willkommen!